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cancer long distance


 

Come offrire supporto ad un familiare in cura per un tumore se vivete all'estero

16 febbraio 2021

 

Una diagnosi di tumore spesso è una notizia con un profondo impatto emotivo non solo per chi la riceve, ma anche per i suoi familiari. La sensazione di tristezza, angoscia e smarrimento può essere ancora più pronunciata se si vive lontani dalla persona cara.

Non poter essere presenti durante i cicli di chemioterapia o gli interventi chirurgici acuisce la preoccupazione e può far nascere persino un senso di colpa. Tuttavia, la lontananza non impedisce di offrire supporto e assistenza in modi che possono essere ugualmente apprezzati. È importante ricordare che, anche se non si è presenti per offrire quotidianamente un aiuto pratico, è comunque possibile sostenere una persona malata da lontano.

In questo articolo forniamo alcuni consigli agli espatriati per supportare una persona cara che si sta sottoponendo a cure oncologiche.  

Anche se vi siete trasferiti in un Paese lontano per lavoro, potete comunque fare sentire la vostra presenza alla persona cara sfruttando le tecnologie oggi disponibili. Non sottovalutate il supporto emotivo offerto da telefonate o comunicazioni e-mail a intervalli regolari. Chiedete se è possibile rimanere in contatto anche con videochiamate, non dimenticando che il familiare in cura potrebbe essere imbarazzato dal suo aspetto fisico attuale. Se ricevete il consenso, pianificate una chiamata su FaceTime o Skype per potervi vedere.

Se offrite la vostra disponibilità emotiva anche per gli argomenti più difficili, spesso il risultato è che la persona malata si sentirà supportata e il vostro contributo diventerà chiaro anche a voi. La vostra attenzione e le premure che mostrerete potranno avere un effetto positivo sul morale del familiare e le chiacchierate frequenti vi faranno sentire coinvolti e aggiornati.

Rimanere in contatto ed ascoltare sono due modi di per sé utili di offrire un contributo valido. Siate pronti a recepire le paure e le frustrazioni di chi vi sta parlando: la cosa migliore è far sapere al malato che non è solo. Un paziente in cura per un tumore è costretto a cambiare le sue abitudini quotidiane e può sentirsi isolato dal resto del mondo. Le giornate, e spesso anche le notti, sono piene dei pensieri e delle paure di chi riflette sulla propria mortalità. Il miglior conforto che potete offrire è ricordare alla persona cara che rimarrete al suo fianco in questo periodo difficile.

Non dimenticate che il supporto emotivo può essere altrettanto efficace delle cure fisiche. 

Le cure oncologiche possono essere lunghe. Rimanete in contatto con telefonate o biglietti di auguri durante e dopo questo periodo difficile: offrirete un supporto che potrà essere molto utile.
Tenete a mente le date importanti, ad esempio per un intervento chirurgico, e fate sapere alla persona cara che la pensate. Una lettera o un biglietto scritti a mano sono sempre un gesto gradito per comunicare con un familiare e, se opportuno, potete anche inviare messaggi religiosi o di altra natura per ispirare, motivare e incoraggiare. Provate a fare coincidere questi gesti con giorni significativi del percorso terapeutico del paziente (una visita, un esame o l'inizio di una nuova cura): ricordate che, in questi momenti di particolare ansia, un vostro messaggio può fare la differenza.
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I trattamenti chemioterapici possono protrarsi nel tempo, creando stanchezza e disagio.  Inviare un pacco con oggetti utili può essere una buona idea per essere d'aiuto e mostrare le vostre premure. Concentratevi su oggetti pratici che sapete verranno graditi, contribuendo così a migliorare anche lo spirito del paziente.
  • Coperte e biancheria di lana
    Le sale di ospedale dove vengono somministrati i trattamenti chemioterapici spesso hanno esigenze di temperatura non adatte a tutti e, se il vostro familiare ha freddo, potete facilmente aiutarlo. Le coperte, in particolare, oltre a tenere caldi possono offrire anche una sensazione di comfort e sicurezza.
  • Creme idratanti e per labbra
    La pelle e le labbra secche e screpolate sono uno degli effetti collaterali più comuni dei trattamenti chemioterapici. Per rimediare a questo problema e prevenire irritazioni cutanee più gravi, si può ricorrere a creme e lozioni idratanti neutre. Aggiungete nel vostro pacco questi prodotti, avendo cura di evitare quelli profumati che possono causare nausea ai pazienti oncologici.
  • Copricapo e buoni per saloni di bellezza
    Per molti pazienti, uno dei principali disagi fisici ed emotivi di un trattamento chemioterapico è la perdita dei capelli, a cui si cerca di rimediare. Potete aiutare inviando un buono per un salone di bellezza, dove il vostro familiare sarà in buone mani per trovare una soluzione. Il dono di un cappello elegante o colorato è inoltre spesso gradito, poiché aiuta a migliorare l'immagine di sé e anche a tenere la testa al caldo.
  • Spuntini
    Se consentiti durante il trattamento chemioterapico, gli spuntini aiutano a passare il tempo. Un cesto di frutta o di caramelle può anche aiutare a rimediare alla sensazione di bocca secca o sapore metallico, due effetti collaterali comuni del trattamento. La disidratazione può inoltre causare spesso emicranie; per offrire un po' di sollievo, potete aggiungere al vostro pacco anche una confezione di tè decaffeinato, tisane o infusi.
  • Svago
    Il trattamento chemioterapico è fatto di giornate lunghe e faticose: informatevi sugli svaghi e i passatempi preferiti dal vostro familiare e aggiungete piccoli doni quali l'abbonamento ad una rivista o ad un canale di streaming video, un libro, CD e buoni regalo per il download di musica. Saranno distrazioni utili durante le sessioni di chemioterapia o anche nella sala di attesa dell'ambulatorio o dell'ospedale. Potete anche donare buoni per l'acquisto di app utili, ad esempio quelle per la meditazione guidata.
  • Ispirazione
    Per chi è in cura per un tumore, mantenere un atteggiamento positivo può essere tanto importante quanto curare la salute fisica. Un libro o una citazione che ispirano, o persino un biglietto personale con le parole giuste, possono infondere coraggio e aiutare a trovare la motivazione.
La malattia può sicuramente incutere dubbi e paure, ma non può e non deve essere vissuta in solitudine. Queste idee per un dono potranno portare un sorriso sul volto del vostro familiare.
Chi si sottopone ad un trattamento medico ha anche bisogno di distrarsi parlando di argomenti diversi dalla malattia. È importante pertanto trovare modi per ricordare al vostro familiare i piccoli piaceri quotidiani della vita. Se c'è un film o un programma televisivo che piace ad entrambi, organizzate una chat video per guardare lo spettacolo insieme. Oltre a offrire una distrazione alla persona cara, queste occasioni vi consentiranno di sentirvi più vicini.
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È possibile che il familiare trovi difficile chiedere aiuto o sia sopraffatto dalla malattia e non sa cosa potete fare da così lontano; è certamente comprensibile che non voglia essere un peso per gli altri.

Parlate con la persona cara o con chi se ne prende cura per capire gli aspetti medici, finanziari e domestici della situazione e valutare i bisogni attuali e futuri. Discutete dei problemi per trovare le soluzioni e scoprite se potete svolgere incarichi particolari.

Spesso chi si sta sottoponendo a trattamenti e interventi chirurgici è troppo stanco o malato per occuparsi delle faccende domestiche: fare la spesa, cucinare o pulire diventano così compiti ardui. Se è vero che non potete offrire un aiuto pratico in prima persona, potete però forse organizzare la consegna di pasti a domicilio o le pulizie della casa, oppure ordinare la spesa online o telefonicamente e chiedere che venga recapitata. Sono anche disponibili buoni regalo per la consegna di pasti, le pulizie domestiche o i servizi spa e benessere che potrebbero essere molto utili.

Informatevi il più possibile sulla natura della malattia per sapere quali sono gli organi interessati, la stadiazione, le cure disponibili e i loro effetti collaterali. Le chiamate telefoniche di gruppo che possano coinvolgere voi, altri familiari e il team medico sono un ottimo modo per rimanere tutti aggiornati; potete persino chiedere l'autorizzazione per registrare i consulti, in modo da poter ascoltare direttamente le conversazioni anziché ottenere solo un resoconto. Ricordatevi inoltre che è sempre utile condividere con gli altri indirizzi e-mail e numeri di telefono.

Una malattia così seria può scoraggiare chiunque e molti, in particolare tra le persone anziane, potrebbero non avere la capacità o il desiderio di raccogliere tutte le informazioni necessarie prima di prendere decisioni importanti. La ricerca e la selezione di informazioni affidabili sono un compito non trascurabile che potreste svolgere voi. 

Durante il trattamento oncologico, potete offrire il vostro aiuto per eseguire ricerche sulle varie cure, i loro effetti collaterali e le soluzioni possibili, le sperimentazioni cliniche e i servizi di assistenza disponibili, condividendo poi i risultati con gli altri familiari.

In quasi tutti i casi, la diagnosi di un tumore ha un effetto anche sui livelli di stress di una persona e verranno avvertiti sintomi di depressione, ansia, afflizione e rabbia a causa della diagnosi stessa o persino come effetto collaterale del trattamento. Utilizzate le risorse online per raccogliere informazioni, entrare in contatto con altre persone e accedere a forme di assistenza. Cercate un buon gruppo di supporto per pazienti oncologici, online o di persona, e affidatevi anche a blog e forum per interagire e trovare consiglio. Contattate persone esperte che capiscano gli effetti di questa malattia sui familiari.

Può essere difficile sapere quali informazioni online, tra quelle reperite, siano accurate o adatte al caso specifico della persona cara; è sempre consigliabile, pertanto, affidarvi a siti web affidabili, come quello dell'Organizzazione mondiale della sanità.  

Se il familiare vi chiede di contattare un fornitore di servizi sanitari, ottenete sempre prima un consenso scritto: le leggi sulla privacy proibiscono agli operatori sanitari di parlare con i parenti di un paziente senza tale autorizzazione.

È probabile che anche la persona incaricata di accudire il vostro familiare viva la situazione con difficoltà. Cercate pertanto di farvi sentire vicini quando telefonate o fate una visita. Chiedete a questa persona come vanno le cose e offrite un supporto emotivo e pratico.

Se, ad esempio, vostro padre è malato ed è accudito da vostra madre, la vostra visita a casa può essere l'occasione per concederle un po' di tempo libero e persino di svago nel modo più adatto alle circostanze.  Se non potete far visita, potreste forse richiedere servizi di assistenza sanitaria a domicilio o cercare un gruppo di supporto per vostra madre.

Per capire quando è meglio offrire aiuto da lontano e quando è invece opportuno andare a trovare il familiare, valutate attentamente il tempo a vostra disposizione e gli aspetti finanziari. Non è sempre facile organizzare una visita, breve o lunga che sia, ma è importante comunicare con onestà e chiarezza se e quando si presenterà l'opportunità di una visita e che tipo di aiuto potrete offrire, in modo da ridurre aspettative non realistiche per tutte le parti coinvolte.

Potete usare le ferie lavorative per passare tempo insieme alla persona cara in modo piacevole. Non cercate di gestire tutte le attività domestiche e relative alle cure: concentratevi invece sull'aiuto più pratico o sulle cose che il malato preferirebbe non fare di persona, cogliendo così l'occasione per valutare le sue esigenze complessive. 

Ricordate inoltre che, per molti pazienti, il periodo successivo alla fine del trattamento oncologico può essere particolarmente difficile: indipendentemente dall'aspetto fisico della persona, non date mai per scontato che tutti gli ostacoli siano stati superati.

1.    Prendetevi il tempo necessario per accettare le vostre emozioni. 

2.    Eseguite ricerche sulla diagnosi senza affrettarvi. 

3.    Non offrite consigli medici non richiesti. 

4.    Date la possibilità alla persona cara di esprimere tristezza e paura.

5.    Siate premurosi e inviate doni utili.

6.   Quando fate visita, cercate di tenere su il morale della persona cara. 

7.   Fatevi sentire frequentemente tramite telefono, e-mail o biglietti di auguri.

8.   Non chiedete cosa potete fare per aiutare. 

9.   Non dimenticate chi si prende cura della persona cara.

10. Continuate a chiedere notizie anche dopo la fine del trattamento.