Non esiste una definizione formale di questa sindrome, né un test diagnostico e neppure un nome ufficiale. I sintomi sono estremamente variabili e possono essere molto evidenti un giorno, per poi scomparire il giorno successivo, causando notevoli perplessità tra i ricercatori. La sindrome può essere così debilitante che persino le attività quotidiane più semplici possono causare serie ricadute sulla salute dei pazienti. Il fenomeno, definito anche "postumi da COVID" o con il termine inglese "long COVID" ("COVID lungo"), è oggetto di numerosi studi in tutto il mondo.

L'evidenza medica indica che un numero crescente di persone che hanno contratto il COVID-19 continua ad avere sintomi postvirali di varia natura persino mesi dopo l'infezione. Ciò è vero anche nel caso in cui gli effetti iniziali della malattia non siano stati particolarmente gravi: la guarigione completa non segue un percorso ben definito e si avvertono sintomi persistenti, o persino nuovi, con un andamento fluttuante.

Le osservazioni aneddotiche e gli studi sempre più numerosi descrivono l'instaurarsi di sintomi, quali spossatezza cronica, respiro corto, confusione mentale e dolori muscolari, che persistono per diverso tempo dopo la fine della fase acuta dell'infezione. Molte persone affermano che questo stato di malessere prolungato ha un impatto serio sulle attività quotidiane, sul lavoro come nel tempo libero.

L'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) ha riportato che questi sintomi possono protrarsi o riaffiorare per settimane o mesi e, in alcuni casi, causare complicanze mediche con conseguenze a lungo termine per la salute.

Sebbene le statistiche sul numero di pazienti affetti dalla sindrome post-COVID siano ancora provvisorie, un'analisi del COVID Symptom Study, ricerca condotta dal King’s College di Londra in cui milioni di persone negli Stati Uniti, nel Regno Unito e in Svezia stanno utilizzando un'app per monitorare i propri sintomi, suggerisce che un paziente su 10 tra quelli che hanno contratto il virus manifesterà sintomi per oltre un mese. Ciò non significa che queste persone restano contagiose a lungo termine, ma solo che continueranno ad avvertire gli effetti della malattia.

Proprio come a volte il virus può colpire in modo grave anche persone giovani e sane, i sintomi persistenti sembrano essere avvertiti da pazienti di tutte le età, a prescindere da eventuali condizioni pregresse.

Inoltre, il rischio non è limitato a coloro che hanno sofferto gli effetti più gravi durante l'infezione iniziale e anche i pazienti asintomatici o quelli con un'infezione lieve potranno contrarre questa sindrome o avere effetti a lungo termine. A volte, i sintomi cominciano a manifestarsi dopo alcune settimane o mesi. In base ad alcuni dati dell'OMS, il 20% delle persone di età compresa tra i 18 e i 34 anni ha avvertito sintomi prolungati.

Sembra perciò che la sindrome possa colpire chiunque e né l'età né la presenza di condizioni pregresse possono offrire da sole una spiegazione. 

Secondo il British Medical Journal, i dati raccolti tramite l'app COVID Symptom Study nel Regno Unito suggeriscono la presenza di molti sintomi ricorrenti, indipendentemente dal fatto che i pazienti siano stati ricoverati durante la fase acuta, che interessano il sistema respiratorio, cardiovascolare e digerente così come il cervello, i reni, il fegato e la pelle. Il rapporto indica che i sintomi variano in gravità e durata e non vengono necessariamente avvertiti in modo lineare o in una sequenza particolare.

Sebbene non esista un elenco definitivo di sintomi condivisi da tutti i pazienti, quelli più comuni, citati in numerosi studi, includono:

•          Affaticamento eccessivo o spossatezza
•          Respiro affannoso
•          Emicrania
•          Insonnia
•          Dolori e affaticamenti muscolari
•          Dolori al petto 
•          Tosse persistente
•          Perdita del gusto e dell'olfatto         
•          Febbre intermittente
•          Eruzioni cutanee
•          Malessere post-esercizio (riaffiorare dei sintomi a seguito di uno sforzo fisico)

Questi sintomi possono durare per settimane o mesi dopo il termine dell'infezione virale. Alcuni pazienti affetti da sindrome post-COVID hanno segnalato anche sintomi più rari, non ancora confermati dagli studi, tra cui:

•          Problemi di udito
•          Disturbi cognitivi o confusione mentale
•          Problemi di salute mentale
•          Perdita di capelli 

Sebbene, come è noto, il COVID-19 sia in genere associato a problemi di respirazione e agli effetti sui polmoni, può causare notevoli danni anche ad altri organi vitali. L'infezione di questo virus è stata collegata a un maggior rischio di formazione di coaguli di sangue, danni ai polmoni e al cuore, effetti sulla salute mentale e altre complicanze che possono trasformarsi in malattie croniche.

Secondo quanto affermato dal Centers for Disease Control and Prevention (CDC), i danni al cuore sono l'effetto a lungo termine più grave del coronavirus. I test di imaging eseguiti mesi dopo la guarigione dall'infezione hanno mostrato danni permanenti al muscolo cardiaco anche in pazienti che avevano avvertito solo sintomi lievi di COVID. Ciò può aumentare il rischio di insufficienza cardiaca o altre complicanze dell'apparato circolatorio in futuro.

Il tipo di polmonite spesso associato al COVID-19 può inoltre causare danni a lungo termine agli alveoli polmonari e il tessuto cicatriziale risultante può portare a problemi di respirazione.

La ricerca scientifica sul COVID-19 prosegue con un impegno senza precedenti, ma c'è ancora molto che non sappiamo su questo virus. Poiché si tratta di una nuova malattia, i ricercatori non dispongono di dati sugli effetti a lungo termine.

All'inizio della pandemia, molti pensavano che il COVID-19 potesse essere una malattia con un decorso rapido: nel febbraio 2020 l'OMS, utilizzando i dati preliminari disponibili in quel periodo, aveva indicato un periodo di 2 settimane circa dall'infezione iniziale alla guarigione clinica per i casi lievi o moderati, e dalle 3 alle 6 settimane per i casi gravi o critici.

Tuttavia, in tempi più recenti è diventato evidente che in alcuni pazienti i sintomi debilitanti si protraggono per settimane o persino mesi. Nei casi più estremi, questi sintomi non sono mai scomparsi.

La sindrome post-COVID non è un fenomeno mai osservato in altre malattie: molte persone colpite da infezioni virali quali il comune raffreddore, l'influenza, la polmonite, il SARS, l'HIV e la febbre ghiandolare hanno riportato la presenza di postumi.

Poiché le conoscenze mediche sono ancora imperfette e non esiste neanche una definizione clinica di sindrome post-COVID accettata da tutti, restano molti dubbi sul perché il virus possa colpire in modo così grave alcune persone rispetto ad altre e su quali siano gli effetti a lungo termine.

La ricerca sull'impatto del COVID-19 è in corso e include iniziative quali il COVID Symptom Study, che utilizza un'app per dispositivi mobili per monitorare i sintomi dei pazienti e i postumi della malattia.

Sebbene alcune possibili complicanze siano curabili, sono necessari ulteriori studi per sviluppare trattamenti efficaci per altri effetti e sintomi che persistono dopo l'infezione iniziale.

Il parere espresso dal Direttore generale dell'OMS Tedros Adhanom è che "questo non è solo un virus che può uccidere: per un numero significativo di persone, la malattia ha gravi conseguenze anche nel lungo termine".

Con la raccolta di un numero sempre crescente di dati, i ricercatori potranno migliorare l'efficacia dei trattamenti e delle strategie di gestione.

Se siete ancora convalescenti dal COVID-19, è importante contattare periodicamente il vostro medico per monitorare sintomi o postumi preoccupanti.

Alcune organizzazioni sanitarie hanno sviluppato strumenti online per fornire informazioni e assistenza utili per la fase di convalescenza. Tra le risorse in lingua inglese vi è il portale Your COVID Recovery del servizio sanitario nazionale del Regno Unito.

I gruppi di supporto online vi consentono di condividere la vostra esperienza con altre persone e possono aiutarvi a non sentirvi soli. Alcuni di questi gruppi sono anche attivi nella ricerca sulla sindrome post-COVID e includono:

• Il gruppo di supporto COVID-19 di Body Politic (in lingua inglese)
• Survivor Corps, un'organizzazione statunitense non a scopo di lucro che gestisce anche un gruppo Facebook (in lingua inglese)
• COVID-19 Support, un gruppo Facebook (in lingua inglese)

Se siete convalescenti dal COVID-19 e avvertite sintomi nuovi o persistenti, contattate il medico di fiducia, che potrà valutare la situazione e, se necessario, consigliare esami diagnostici per rilevare eventuali complicanze. Il medico saprà anche monitorare e gestire i vostri sintomi nel tempo.