Il n’y a aucune définition officielle et aucun test pour en faire le diagnostic. Il n'y a pas non plus de nom officiel. Les scientifiques sont déconcertés par la variété de symptômes, et le fait qu’ils apparaissent et disparaissent soudainement. Cette forme peut être si invalidante qu’un patient en voie de rétablissement peut se retrouver de nouveau cloué au lit après avoir fait l’effort de monter quelques marches. Ce phénomène, connu sous plusieurs appellations dont « COVID longue durée », « syndrome post-COVID » ou simplement « COVID-long », fait l'objet de recherches dans le monde entier.

Des données cliniques de plus en plus nombreuses montrent que de plus en plus de personnes atteintes de la COVID-19 continuent de lutter contre de nombreux symptômes après l'infection virale. Même les personnes atteintes par des formes légères de la maladie déclarent souffrir de symptômes persistants. Le rétablissement est irrégulier, des symptômes persistent ou apparaissent, et leur intensité fluctue.

Des observations isolées ainsi que les résultats de recherches de plus en plus nombreux démontrent que les patients souffrent de troubles chroniques après la disparition de l'infection, dont par exemple une fatigue persistante, un essoufflement, un « brouillard mental » et des douleurs musculaires. Nombre d’entre eux déplorent les conséquences de cette maladie prolongée sur leur capacité à travailler ou à profiter d'activités quotidiennes.

Selon un rapport de l’organisation mondiale de la santé (OMS), certains symptômes persistent ou réapparaissent des semaines ou des mois après et certains patients développent des complications médicales susceptibles d'avoir des conséquences sur leur santé sur le long terme.

Les chiffres sur le nombre de personnes touchées par cette forme longue de COVID continuent d’émerger. Cependant, une analyse du groupe d’étude des symptômes de la COVID, dirigé par le King’s College London, montre grâce à des millions de patients aux États-Unis, au Royaume-Uni et en Suède qui ont enregistré leurs symptômes sur une application, qu'une personne infectée par le virus sur 10 souffre de symptômes pendant plus d'un mois. Ces personnes ne seraient pas contagieuses pendant toute cette durée mais souffriraient seulement d’effets de longue durée.

Tout comme de jeunes personnes en bonne santé peuvent parfois être atteintes de formes graves de la maladie, des personnes de tout âge, avec ou sans problème de santé sous-jacent peuvent souffrir de symptômes persistants.

Le risque de symptômes persistants ne se limite pas aux personnes atteintes de formes graves lors de l'infection initiale. Les personnes asymptomatiques ou présentant des formes légères de la COVID-19 peuvent aussi souffrir d'une forme longue de la maladie ou d’effets secondaires sur le long terme. Ces symptômes apparaissent parfois des semaines ou des jours après. Selon l’OMS, 20% des 18-34 ans ont présenté des symptômes persistants.

Tout le monde, y compris les jeunes et les personnes sans problème de santé chronique, peut développer une forme longue de COVID. 

D’après le British Medical Journal, les données récoltées à partir d’une application pour étudier les symptômes de la COVID au Royaume-Uni indiquent que les patients, qu’ils aient été hospitalisés ou non, souffrent de différents symptômes récurrents, affectant le système respiratoire, le cerveau, le système cardiovasculaire et le cœur, les reins, les intestins, le foie et la peau. Ces symptômes varieraient en intensité et en durée, et ne se présenteraient pas de façon linéaire ou séquentielle.

Il n'y a pas encore de liste définitive de symptômes communs à tous les patients, mais les plus courants cités dans différentes études sont :

•          Fatigue excessive/épuisement
•          Essoufflement
•          Maux de tête
•          Insomnie
•          Douleurs/fatigue musculaire
•          Douleurs thoraciques 
•          Toux persistante
•          Perte de goût et d’odorat
•          Fièvres intermittentes
•          Éruptions cutanées
•          Malaise après l’effort - retour des symptômes après s’être trop fatigué à l’effort

Ces symptômes peuvent durer des semaines ou des mois après la disparition du virus. D’autres symptômes moins courants ont également été signalés par les personnes souffrant de forme longue de COVID, qui doivent encore être validés par des études :

•          Problèmes d'audition
•          Troubles cognitifs tel qu’un « brouillard mental »
•          Troubles de la santé mentale
•          Perte de cheveux 

Généralement associée aux problèmes respiratoires, la COVID-19 peut pourtant endommager d’autres organes vitaux. Un lien a été établi avec une augmentation du risque de caillots sanguins, lésion pulmonaires, lésions cardiaques, effets sur la santé mentale, ainsi que d'autres complications à l’origine de pathologies chroniques.

Selon les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (les CDC), les lésions cardiaques représentent le risque le plus dangereux sur le long terme. Des examens d’imagerie pris plusieurs mois après le rétablissement montrent des lésions durables au myocarde, même chez les personnes n'ayant présenté que des formes légères de COVID-19, avec pour conséquence possible une augmentation du risque d’insuffisance ou de complications cardiaques à l’avenir.

Le type de pneumonie généralement liée à la COVID-19 peut endommager durablement les alvéoles pulmonaires, et le tissu cicatriciel en résultant pourrait causer des troubles respiratoires sur le long terme.

La vitesse à laquelle la recherche avance sur la COVID-19 est sans précédent, et pourtant de nombreuses interrogations demeurent. La maladie est nouvelle et les scientifiques ne connaissent pas ses conséquences sur la santé après l'infection initiale.

Au début de la pandémie, la COVID-19 était considérée par beaucoup comme une maladie de courte durée. En février 2020, les données disponibles permettaient à l’OMS d’établir la durée entre le début des symptômes et le rétablissement complet pour les formes légères à 2 semaines environ, et un rétablissement sous 3 à 6 semaines pour les patients atteints d'une forme grave ou critique de la maladie.

Il a été constaté plus récemment que pour certains patients, des symptômes débilitants persistaient pendant des semaines voire des mois. Chez certains de ces patients, les symptômes n'ont jamais disparu.

Ce phénomène de longue durée de la maladie n’est pas unique à la COVID. Un syndrome post-viral peut apparaître chez un individu ayant lutté contre de nombreuses infections virales, y compris les rhumes saisonniers, la grippe, une pneumonie, le SARS, le VIH et la mononucléose infectieuse.

La science évolue constamment et il n'y a toujours pas de définition clinique du COVID-long. Nous ne savons toujours pas pourquoi certaines personnes sont plus affectées par le virus que d'autres, et quels sont les effets à long terme.

La recherche sur les conséquences de la COVID-19 continue. Des initiatives telles que l’étude des symptômes de la COVID (COVID Symptom Study) suivent les symptômes des patients et les conséquences de la maladie sur le long terme grâce à une application.

Même s'il est possible de traiter les complications éventuelles, davantage de recherches sont nécessaires pour développer des traitements efficaces contre les effets secondaires à long terme et les symptômes de la maladie.

Selon le Directeur Général de l’OMS, Tedros Adhanom, il est clair que « ce n’est pas uniquement un virus qui tue. Pour un nombre important de personnes, ce virus a des conséquences graves sur le long terme. »

En collectant plus de données, les scientifiques sont mieux équipés pour trouver des traitements et des stratégies de gestion de la maladie efficaces.

Si vous avez eu la COVID-19 et que vous vous rétablissez, il est important de consulter votre médecin régulièrement pour suivre l’évolution de signes ou symptômes inquiétants.

Certains organismes de santé ont développé des outils en ligne pour informer et guider les patients qui se rétablissent de la COVID-19, tels que le portail du service national de santé du Royaume-Uni « Your Covid Recovery».

Les groupes de soutien en ligne peuvent vous aider à vous sentir moins seul et vous permettre de partager votre expérience. Certains groupes participent à la recherche sur les effets à long terme de la COVID, dont :

• Le COVID-19 Support Group de Body Politic ;
• Survivivor Corps, une organisation à but non lucratif, a lancé un groupe Facebook
• Un autre groupe Facebook : COVID-19 Support.

Si vous souffrez de nouveaux symptômes ou de symptômes persistants après votre rétablissement de la COVID-19, contactez votre médecin pour qu’il les examine et mette en place les examens nécessaires pour identifier toute complication. Votre médecin peut aussi vous aider à suivre et gérer l’évolution de vos symptômes.