Comment parler aux enfants de la maladie, y compris du cancer
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Pourquoi une communication ouverte est-elle importante ?
Lorsqu'une maladie grave touche une famille, l'instinct de protéger les enfants des vérités difficiles est naturel. Pourtant, des recherches menées par l' American Academy of Pediatrics montrent que les enfants tirent un grand bénéfice d'informations honnêtes et adaptées à leur âge sur la maladie qui touche leur famille. Sans explications claires, les enfants imaginent souvent des scénarios bien pires que la réalité.
Des études publiées dans le Journal of Clinical Oncology de l'Académie américaine de pédiatrie révèlent que les enfants qui reçoivent des informations honnêtes sur la maladie d'un membre de leur famille sont moins anxieux et font preuve d'un meilleur équilibre émotionnel. Ils se sentent inclus, en confiance et mieux armés pour gérer leurs sentiments.
Les enfants sont remarquablement perspicaces. Ils remarquent les changements dans leur routine, surprennent des conversations et ressentent les changements émotionnels au sein de leur foyer. Lorsque les adultes évitent de parler de la maladie, les enfants peuvent se sentir confus, isolés ou se reprocher le stress de la famille.
Comprendre les étapes du développement des enfants
Les enfants traitent les informations différemment en fonction de leur stade de développement. Selon les experts en développement de l'enfant, adapter votre approche à l'âge de votre enfant lui permet de comprendre et de gérer les informations.
De 2 à 5 ans (âge préscolaire) : les jeunes enfants pensent de manière concrète et vivent dans le moment présent. Ils peuvent avoir du mal à comprendre les concepts temporels et les relations de cause à effet. Leur principale préoccupation concerne l'impact de la maladie sur leur routine quotidienne et la satisfaction de leurs besoins.
De 6 à 11 ans (âge scolaire) : les enfants à ce stade commencent à comprendre que la maladie peut être grave. Ils posent des questions plus détaillées et peuvent s'inquiéter de la contagion. Ils développent une pensée logique, mais peuvent encore avoir des idées fausses sur le fonctionnement des maladies.
De 12 à 18 ans (adolescents) : Les adolescents sont capables de comprendre des informations médicales complexes et leurs implications à long terme. Ils peuvent ressentir des émotions intenses, s'inquiéter pour l'avenir et avoir du mal à accepter de se sentir différents de leurs pairs. Ils ont besoin d'informations honnêtes, tout en respectant des limites appropriées.
Stratégies de communication essentielles
1. Utilisez un langage simple et honnête
Une étude de l' Johns Hopkins Medicine souligne que la clarté réduit l'anxiété. Pour les jeunes enfants, vous pouvez dire : « Grand-mère a une maladie appelée cancer. Cela signifie que certaines cellules de son corps ne fonctionnent pas correctement et que les médecins lui donnent des médicaments pour l'aider. »
2. Choisissez le bon moment et le bon cadre
Choisissez un environnement calme et confortable où vous ne serez pas interrompus. Assurez-vous d'avoir suffisamment de temps pour répondre aux questions et aux réactions émotionnelles. Idéalement, les deux parents devraient participer, afin de présenter un front uni et calme. Même s'il est sain de montrer ses sentiments sincères, essayez de rester suffisamment calme pour rassurer l'enfant.
3. Encouragez les questions et écoutez activement
Après avoir donné les informations, faites une pause et demandez « À quoi penses-tu ? ». Les enfants peuvent avoir besoin de temps pour assimiler les informations avant de poser des questions. Écoutez sans les interrompre. Il arrive que les enfants posent plusieurs fois les mêmes questions pour mieux comprendre. Cette répétition est normale et saine.
4. Rassurez-les quant à leur sécurité
Les enfants s'inquiètent souvent de contracter la maladie ou de savoir si d'autres membres de la famille vont tomber malades. L'Institut national du cancer des États-Unis ( ) recommande de leur dire explicitement : « On ne peut pas attraper le cancer. Ce n'est pas comme un rhume ou une grippe. »
Rassurez les enfants en leur disant qu'ils n'ont pas causé la maladie par leurs pensées, leurs paroles ou leurs actions. Les jeunes enfants, en particulier, peuvent avoir une vision magique de leur rôle dans les événements.
5. Maintenez les routines et la normalité
Expliquez-leur comment leur vie quotidienne pourrait changer, mais insistez sur ce qui restera inchangé. « Tu continueras à aller à l'école, à t'entraîner au football, et nous continuerons à organiser des soirées cinéma en famille. Parfois, maman sera peut-être fatiguée à cause du traitement, alors tante Sarah viendra te chercher à l'école. »
Le maintien d'une structure offre aux enfants un sentiment de sécurité en période d'incertitude.
6. Encouragez l'expression des sentiments
Validez toutes les émotions sans les juger. « C'est normal d'avoir peur, d'être en colère ou d'être triste. Tous ces sentiments sont normaux. » Proposez plusieurs moyens d'expression : parler, dessiner, écrire ou faire une activité physique.
7. Partagez les informations progressivement
Vous n'avez pas besoin de tout expliquer d'un coup. Commencez par donner des informations de base, puis ajoutez des détails au fur et à mesure que les enfants posent des questions ou que la situation évolue. Considérez cela comme une construction progressive de la compréhension. Cette approche évite de submerger les enfants tout en les tenant informés.
8. Soyez honnête au sujet de l'incertitude
Lorsque vous ne connaissez pas la réponse, dites-le. « C'est une excellente question. Je ne sais pas encore, mais je vais me renseigner et je te le dirai. » Cette honnêteté renforce la confiance et apprend aux enfants que l'incertitude est gérable.
Parler spécifiquement du cancer
Le cancer est un sujet grave en raison de sa nature et de ses connotations culturelles. L'Association américaine contre le cancer ( merican Cancer Society, ) fournit des conseils spécifiques pour parler du cancer aux enfants.
- Expliquez ce qu'est le cancer : « Le cancer survient lorsque les cellules du corps se développent de manière anormale. Tout le monde a des cellules, et généralement, elles fonctionnent parfaitement. Avec le cancer, certaines cellules ne suivent pas les règles et se développent de manière excessive. »
- Décrivez le traitement honnêtement : préparez les enfants aux changements visibles tels que la perte de cheveux due à la chimiothérapie ou la fatigue due à la radiothérapie. « Le médicament qui combat le cancer est très puissant. Il peut fatiguer grand-mère ou provoquer une chute temporaire de ses cheveux. Mais ce sont des signes qui montrent que le médicament agit. »
- Abordez les craintes liées à la mort : les enfants plus âgés peuvent s'inquiéter de savoir si la personne va mourir. Soyez honnête tout en donnant de l'espoir : « Les médecins font tout leur possible pour aider grand-mère à guérir. Beaucoup de personnes atteintes d'un cancer guérissent. Nous avons bon espoir et nous affronterons ensemble, en famille, tout ce qui nous attend. »
Erreurs courantes à éviter :
- Utiliser des euphémismes tels que « s'est endormi » qui créent de la confusion
- Donner trop de détails médicaux qui peuvent être accablants
- Exclure complètement les enfants de l'information
- Faire des promesses que vous ne pouvez pas tenir concernant l'issue
- Ignorer vos propres besoins émotionnels en tant qu'aidant
Soutenir les enfants tout au long du parcours
La communication n'est pas un événement ponctuel, mais un processus continu tout au long du parcours de la maladie.
- Vérifiez régulièrement : créez des occasions pour les enfants de poser des questions ou de partager leurs sentiments. « Comment te sens-tu par rapport au traitement de grand-père ? » De simples vérifications montrent que vous êtes disponible et attentif.
- Soyez attentif aux changements de comportement : les enfants peuvent exprimer leur détresse par leur comportement plutôt que par des mots. Soyez attentif aux changements dans leur sommeil, leur appétit, leurs résultats scolaires ou leur retrait social.
- Coordonnez-vous avec l'école : informez les enseignants et les conseillers de la situation familiale. Les écoles peuvent apporter un soutien supplémentaire et faire preuve de compréhension si les résultats scolaires ou le comportement changent.
- Maintenez le contact avec la personne malade : lorsque cela est possible et approprié, facilitez les contacts réguliers par des visites, des appels vidéo ou des lettres. Ce contact rassure les enfants et les empêche d'imaginer les pires scénarios.
- Impliquez les enfants de manière appropriée : en fonction de leur âge, laissez les enfants participer de manière constructive : en fabriquant des cartes, en aidant à des tâches simples ou en rendant visite à la personne malade lorsque cela est approprié. L'implication aide les enfants à se sentir moins impuissants et maintient le lien familial.
- Demandez l'aide d'un professionnel si nécessaire : si les enfants manifestent une anxiété persistante, une dépression ou des problèmes de comportement, consultez un psychologue pour enfants ou un conseiller spécialisé dans les questions médicales familiales.
Foire aux questions
Oui, mais adaptez les informations à son âge et à sa capacité de compréhension. Les enfants méritent que l'on soit honnête avec eux, mais avec compassion. Concentrez-vous sur ce qui est fait pour aider et sur la manière dont vous allez affronter l'avenir ensemble.
Les enfants traitent les informations différemment. Certains ont besoin de temps avant de réagir ou de poser des questions. D'autres peuvent sembler indifférents, mais réfléchissent en interne. Continuez à lui offrir des occasions de discuter sans le forcer. Soyez attentif aux expressions indirectes à travers le jeu, l'art ou le comportement.
Répondez honnêtement en fonction de la situation. Si la maladie n'est pas en phase terminale : « Les médecins travaillent dur pour que je guérisse, et je fais tout ce que je peux pour aller mieux. » Si le pronostic est mauvais : « Tout le monde meurt un jour, mais je reçois les meilleurs soins possibles. Pour l'instant, je me concentre sur le temps que je passe avec toi et sur les bons souvenirs que nous créons ensemble. »
Cela dépend de l'âge et du tempérament de l'enfant, ainsi que de l'état du patient. Préparez les enfants à ce qu'ils vont voir et vivre. Les visites courtes et positives sont souvent plus efficaces que les longues. Laissez les enfants décider s'ils veulent rendre visite au patient, en respectant leur niveau de confort.
Donnez-leur suffisamment d'informations pour répondre à leurs questions sans les submerger. Les jeunes enfants ont besoin d'informations basiques ; les adolescents peuvent gérer des informations plus complexes. Laissez leurs questions guider le niveau de détail. Vous pourrez toujours leur donner plus d'informations plus tard.
Montrer des émotions sincères apprend aux enfants que les sentiments sont normaux et acceptables. Si vous êtes trop bouleversé pour continuer, dites : « J'ai besoin de quelques minutes pour me ressaisir. C'est difficile pour moi aussi, mais nous finirons bientôt cette conversation. » Reprenez la conversation lorsque vous serez prêt.
Points clés à retenir
- Les enfants ont tout à gagner à recevoir des informations honnêtes et adaptées à leur âge sur la maladie plutôt que d'être maintenus dans l'ignorance.
- Adaptez votre approche de communication au stade de développement et au tempérament individuel de votre enfant.
- Utilisez un langage clair et simple et évitez les euphémismes qui créent de la confusion.
- Rassurez les enfants en leur disant qu'ils ne sont pas responsables de la maladie et qu'ils ne peuvent pas l'attraper (le cas échéant).
- Maintenez autant que possible les routines et la normalité afin de leur procurer un sentiment de sécurité.
- Faites de la communication un dialogue continu plutôt qu'une conversation unique.
- Soyez attentif aux changements de comportement qui pourraient indiquer une détresse émotionnelle.
- Demandez l'aide d'un professionnel lorsque les enfants ont des difficultés persistantes à faire face à la situation.
- N'oubliez pas que montrer des émotions appropriées enseigne aux enfants que les sentiments sont normaux et gérables.
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